Nous avons choisi de parler de la SLA à travers les personnes qui soignent et entourent les malades. Dans les vidéos présentées, divers aspects de cet encadrement essentiel sont exposés par les personnes elles mêmes. C'est aussi pour nous l'occasion de les mettre en lumière et de les remercier !
Les vidéos ont été tournées au CHU de Toulouse (Purpan) où Jean Pierre est suivi, au sein de l'équipe médicale du Centre SLA.
En Midi Pyrénées entre 430 et 450 patients sont suivis régulièrement au 3ème étage du service de Neurologie de l’hôpital Pierre Paul Riquet du CHU.
Docteur Pascal CINTAS
Neurologue Praticien Hospitalier
Emmanuelle MAY
Psychologue clinicienne
Docteur Jeremy GEFFREY
Dieteticien
Eliane Piguet
Orthophoniste
Veronique Hermet
Infirmiere
La Recherche
Notre objectif est de récolter des fonds pour donner les moyens aux groupes de recherche d'accélérer leurs travaux.
Ce qu'on sait ou ne sait pas aujourd'hui :
- La SLA ne serait pas seulement une dégénérescence des seuls neurones moteurs – comme on l’a longtemps pensé – mais la conséquence d’un processus pathologique plus général altérant d’autres cellules (inflammatoires, musculaires, gliales…) en contact avec les motoneurones.
- L’origine de la maladie n’est pas encore connue mais il est établi qu’entre 10 et 20% des cas sont des formes familiales, donc d’origine génétique. Dans le domaine de la génétique des progrès très impressionnants ont été réalisés : on peut aujourd’hui expliquer 3/4 des cas de SLA familiales par la découverte de l’implication de 4 gènes.
- Il est maintenant clair que la SLA est une maladie complexe car elle s’exprime sous différentes formes et avec des vitesses d’évolution multiples.
- La maladie est mieux caractérisée, des modèles (animaux, cellulaires, génétiques) pertinents se développent et de nombreuses études cliniques sont actuellement en cours.
- Depuis l’arrivée du Rilutek, on compte plus de 170 protocoles d’essais en cours ou terminés ; certains prometteurs, d’autres moins.
- De nombreuses unités de recherche dédiées et des équipes cliniques impliquées dans des programmes de recherche sur la SLA ont été mises en place.
Le site spécialisé www.portail-sla.fr fournit de nombreuses informations mises à jour régulièrement sur les progrès réalisés par les chercheurs.